Teijn (2) uit Cuijk heeft zeldzame longziekte Bronchiolitis Obliterans: ‘We weten niet wat zijn toekomstperspectief is’

CUIJK | Eline Vermeulen uit Cuijk is een crowdfundingactie gestart. Haar zoon Teijn heeft de ernstige longziekte Bronchiolitis Obliterans. “Deze ziekte is zo zeldzaam dat niet eens bekend is hoeveel mensen elk jaar deze longaandoening krijgen. We weten helaas dus niet wat zijn toekomstperspectief is.”

Door Martijn Schwillens

De crowdfunding is bedoeld om geld in te zamelen om onderzoek te doen naar Bronchiolitis Obliterans. “We krijgen eigenlijk continu van specialisten te horen: ‘Wij weten eigenlijk ook heel weinig.’ Het verloop van de ziekte is onbekend, dus is er geld nodig om effectief onderzoek te doen naar iets dat niet alleen Teijn helpt, maar ook alle kinderen en mensen die het in de toekomst nog gaan krijgen.”

Zwaard van Damocles
Een ongelukkige samenloop van omstandigheden leidde in het geval van de 2-jarige Teijn tot deze aandoening. “Pech is een understatement! Hij heeft het overgehouden aan een van de drie virussen waardoor hij in december in coma op de IC van het Radboud kwam te liggen. Je hebt 1% kans dat het Adenovirus deze ziekte veroorzaakt”, legt Eline uit. “Teijn is gelukkig nog steeds een vrolijke peuter, maar als hij tien keer heeft gesprongen op de trampoline of naar de keuken rent vanuit de woonkamer, dan is hij zichtbaar benauwd. Dan hoor je hem hijgen. Het ergste is dat hij vorig jaar nog een gezonde peuter was en nu ineens ernstig ziek is met onomkeerbare schade. En dat door een stom virus.”

Het voelt alsof het Zwaard van Damocles boven je hangt. Je weet nooit wanneer ‘t valt, het enige is dat we weten is dat een longtransplantatie onvermijdelijk is.

Deze longziekte is zo zeldzaam dat er geen historisch onderzoek of statistieken zijn die enig inzicht geven in de levensverwachting voor Teijn. “Het voelt alsof het Zwaard van Damocles boven je hangt. Je weet nooit wanneer ‘t valt, het enige is dat we weten is dat een longtransplantatie onvermijdelijk is. Die onzekerheid vreet je op. We waken continu voor virussen, want elke longschade die hij oploopt, is onomkeerbaar. Pas als hij fulltime aan het zuurstof zit en ‘echt’ slecht is, komt hij in aanmerking voor longtransplantatie. We doen er alles aan om dat zo lang mogelijk uit te stellen. We blijven positief en ontzien hem niet. “

Dedicated
Onderzoek is nodig om meer te weten te komen over Bronchiolitis Obliterans. “Als er nog niks is, is alles wat je vindt nieuwe informatie. Bij elk gesprek dat we met specialisten hebben, zeggen we ook: ‘Leg het vast.’ Geld dat we inzamelen, willen we bijvoorbeeld gebruiken om een student-onderzoeker in te huren om (genetisch) onderzoek te laten doen, en documentatie en data te verzamelen. Het mooiste zou zijn als er iemand komt die er dedicated opzit. Deze actie is ook bedoeld om meer herrie te maken, zodat mensen weten dat deze vreselijke ziekte er is. Contact met lotgenoten of ouders van kinderen met Bronchiolitis Obliterans is ook welkom.”
Meer weten of doneren? Surf naar gofund.me/6f72b2de