‘Alleen samen helpen we Usher de wereld uit!’

REGIO | Medewerkers van Van Lunen Adviesgroep en Klomp Advies gaan samen met vrienden en familieleden in twee dagen naar het Spoorwegmuseum in Utrecht lopen. Met deze hike hopen de in Boxmeer en Mill opererende adviesbureaus geld op te halen om de behandeling van het Ushersyndroom mogelijk te maken. “Onze dochter heeft het Ushersyndroom en ik (en velen met mij) zet me in om ervoor te zorgen dat ze niet doof én blind hoeft te worden,” vertelt Gert-Jan Weijers, eigenaar van de adviesbureaus.

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening. Patiënten die er aan lijden verliezen langzaam hun zicht en gehoor, vaak totdat ze uiteindelijk dus doof én blind zijn. De ziekte is zeldzaam, waardoor onderzoek naar de oorzaak én de genezing weinig financiering krijgt. Stichting Ushersyndroom heeft daarom een duidelijke missie: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, zorg en behandeling standaard geworden”.

Zaterdag 16 september staat te boek als ‘Usher Awareness Day’. Op die dag krijgt de aandoening de volste aandacht zodat de genoemde missie met glans volbracht kan worden. Het Spoorwegmuseum vormt tijdens ‘Usher Awareness Day’ het decor voor een groots opgezet evenement, met onder andere een silent disco, foodtrucks, interessante sprekers en een ‘Experience Tour’. Onder de vlag van ‘Nederland wandelt voor Usher’ komen die dag ook uit talloze windstreken lopers aan bij het museum, die met hun tocht geld ophalen voor de stichting. Onder andere dus ook de wandeldelegatie van Van Lunen Adviesgroep en Klomp Advies.

Gert-Jan vertelt over de wandelactie die hij en zijn familie, vrienden en collega’s gaan ondernemen: “Zestien jaar geleden hebben wij te horen gekregen dat onze dochter Carlyn (17 jaar) het Ushersyndroom heeft. Ze is doof geboren, haar evenwichtsorgaan werkt niet en ze wordt langzaam blind.” Momenteel is behandeling van het Ushersyndroom nog niet mogelijk. Er zijn “hoopvolle onderzoeken” aan de gang, maar deze onderzoeken kosten onwijs veel geld. “Daarom proberen wij - met ‘Nederland wandelt voor Usher’ - zoveel mogelijk aandacht te vragen en geld op te halen, met als uiteindelijke doel om Usher de wereld uit te helpen - voor álle mensen die het Ushersyndroom hebben. Het geld gaat rechtstreeks en voor 100% naar Stichting Ushersyndroom, die de onderzoeken ondersteunt.” Vanzelfsprekend is iedere donatie of vorm van sponsoring uitermate welkom; elke euro is een stapje dichter bij genezing. “Bij voorbaat wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor alle positieve reacties en donaties”, aldus Gert-Jan. “Alleen samen helpen we Usher de wereld uit!”

Meelopen? Schrijf je in via stichting-ushersyndroom.kentaa.nl.